والدتي مصابة بمرض الزهايمر. هكذا شرحت الأمر لأطفالي.

عندما تم تشخيص والدة تاي لويس، جيرترود جوردان، بمرض الزهايمر في عام 2014، كانت بناتها يبلغن من العمر 6 سنوات ونصف و4 سنوات. وقالت لويس إنها شرحت لهم في ذلك الوقت حالة جدتهم بأمانة وتعاطف.

قالت لهم: “الجدة لم تعد كما كانت من قبل. إنها تفقد ذاكرتها وهذا يعني أنها تنسى بعض الأشياء. وقال لويس لـHuffPost: “ما سنفعله هو أننا سنكون محبين، وسنكون لطيفين معها”.

في عام 2021، توفي والد لويس، وانتقلت والدتها إلى منزلها حتى تكون لويس هي مقدم الرعاية الأساسي لها. تقوم الفتاتان، اللتان تبلغان من العمر الآن 16 و13 عامًا، بدور نشط في رعاية جدتهما.

عندما تم تشخيص حالة والدتها في البداية، شعرت لويس بنقص الدعم لعائلتها. تتذكر جلوسها في عيادة الطبيب مع جوردان. “(الطبيب) أعطاني كتيباً وقال: والدتك مصابة بالخرف”.

قال لويس: “لن أنسى أبدًا النظر إلى أمي ورؤيتها تبكي، ولن أنسى أبدًا الشعور الفارغ الذي كان لدي في الداخل، وقول “لا يمكن أن تكون هذه هي النهاية”.

وبعد مرور عشر سنوات، أصبح من الممكن رؤية تلك اللحظة على أنها بداية فصل جديد للعائلة، فصل له تحدياته ولكن أيضًا أفراحه. أنشأت لويس، المقيمة في جنوب كاليفورنيا، مجتمعًا يضم ما يقرب من 100 ألف متابع على صفحة والدتها على إنستغرام. ومن خلال مشاركتها قصتها، أصبحت مدافعة عن مقدمي الرعاية. وقد أكملت أيضًا تدريبًا متخصصًا لتصبح مدربة معتمدة في مجال رعاية مرض الزهايمر والخرف وممارسًا في مجال الخرف.

مثل لويس، فإن العديد من مقدمي الرعاية المصابين بالخرف هم أيضًا آباء يقومون بتربية الأطفال، وهو وضع يُطلق عليه أحيانًا “جيل الساندويتش” والذي يمكن أن يكون مرهقًا ومربكًا للشخص الذي يقدم كل الرعاية. في إحدى الدراسات الاستقصائية التي أجريت على 500 من مقدمي الرعاية، قال 50% من مقدمي الرعاية من جيل الساندويتش الذين كانوا يرعون شخصًا عزيزًا مصابًا بمرض الزهايمر أو الخرف إنهم شعروا وكأنهم “يغرقون” و”غير مستعدين لهذا الدور”.

هناك قلق إضافي لمقدمي الرعاية من الآباء وهو كيفية التحدث مع أطفالهم حول الخرف وتدهور قريبهم الأكبر سنا. ووجد الاستطلاع نفسه أن 96% من مقدمي الرعاية وجدوا صعوبة في مناقشة التشخيص مع أطفالهم، وذكر 78% منهم أن هذه كانت “واحدة من أصعب المحادثات التي أجروها كعائلة”.

فيما يلي بعض الأشياء التي يجب وضعها في الاعتبار عندما يتعلق الأمر بالتواصل مع أطفالك حول تشخيص الخرف في الأسرة.

لا تقلق كثيرًا بشأن العثور على الكلمات المناسبة لشرح معنى الخرف لطفلك.

قال لويس: “إنهم يتعلمون من خلال أفعالنا”. وقالت إن بناتها “راقبن الطريقة التي خدمناها بها”.

قال لويس: “لأنهم رأونا وما نفعله، تدخلوا دون تردد”.

إذا جلس طفلك على الطاولة وشاهدك وأنت تطعمين قريبك بالملعقة، فهذا يعني أنه قد تلقى تدريبًا على القيام بهذه المهمة بنفسه.

قالت لويس إنها لا تجعل الفتيات “يقمن بالأعمال الشاقة”، لكن إحدى مراهقاتها تساعد والدتها في ارتداء ملابسها، وكلاهما يساعدها أحيانًا في الوصول إلى الحمام.

حتى الأطفال الأصغر سنًا يمكنهم استخدام مهاراتهم ليكونوا في الخدمة. ذكرت لويس أن بناتها يقضين وقتًا في الرقص والغناء مع جدتهن.

قال لويس: “اصغر ابنتي مغنية، لذا فهي تغني لها دائمًا لأن العلاج بالموسيقى ينجح”. “وأكبر بناتي راقصة، وهي ترقص معها في أرجاء المنزل.”

قد تشمل الطرق الأخرى التي يمكن للأطفال من خلالها المساعدة في رعاية قريب أكبر سنًا إطعامهم أو قراءة الكتب لهم أو ممارسة الألعاب. بالنسبة للأطفال الصغار، يمكن أن يكون المشي أو رسم الصور أو حتى اللعب بالرمل أو أي مادة حسية أخرى أنشطة جيدة يمكن القيام بها معًا.

أي أنشطة تشارك فيها عائلتك بأكملها ستمنح أطفالك فرصًا للتفاعل مع أقاربهم.

وقالت ميرل جريف، وهي معالجة أسرية في فلوريدا كانت تعتني بوالدتها ثم بزوجها عندما كان أطفالها بالغين، لموقع HuffPost إن ابنها الأكبر “يروي دائمًا قصة” اصطحاب والدتها معهم عندما ذهب لاختيار خطوبة. جرس. قال جريف: “أعتقد أنهم شعروا كما لو أنهم لا يزال لديهم الكثير من التجارب معها”.

نظرًا لأن والدة جريف أصيبت بسكتة دماغية وكانت فقدت القدرة على الكلام وغير قادرة على استخدام جانب واحد من جسدها، كان التواصل “صعبًا”. كان على أطفال جريف أن يتأقلموا ويتعلموا قراءة علامات جسد والدتها، والتي تقول إنها تضمنت الكثير من الإشارة بيدها الجيدة، بالإضافة إلى تحريك العين.

قال جريف: “لم يكن من الممكن أن يركضوا ويتحدثوا معها في نفس الوقت”. “كان عليهم أن يجلسوا في مواجهتها عندما كانوا يتواصلون معها.”

قد يجد الأطفال أيضًا أنهم بحاجة إلى التباطؤ حرفيًا بالنسبة إلى قريبهم الأقل قدرة على الحركة. يعتقد جريف أن عملية التكيف مع احتياجات أحد الأقارب تجعل الأطفال “أقوى” و”أكثر مرونة”، بالإضافة إلى أنهم أكثر صبرًا ولطفًا.

أصدرت شركة الأدوية أوتسوكا مؤخرًا مقطع فيديو قصيرًا بالرسوم المتحركة بعنوان “حيث يلتقي المحيط بالشاطئ: الإبحار مع مرض الزهايمر معًا”. يروي قصة إحدى الجدات من وجهة نظر حفيدها. هناك أيضًا عدد من الكتب – عناوين مختلفة لمختلف الفئات العمرية – التي تتناول هذا الموضوع.

مثل هذه الموارد يمكن أن تمنح الآباء فرصة للتحدث مع أطفالهم حول ما يحدث. حتى عندما يكون الأطفال صغارًا، سيعرفون أن الأشياء تتغير من حولهم. وأوصى لويس “بدعوتهم إلى المحادثة… ودعوتهم إلى عملية تقديم الرعاية”.

مع إضافة المواعيد والأعمال الورقية إلى عبء تقديم الرعاية في المنزل، كثيرًا ما يجد مقدمو الرعاية في جيل الشطائر أنفسهم يعانون من نقص في المورد الأكثر قيمة: الوقت.

في الاستطلاع المذكور أعلاه، والذي رعته أوتسوكا، قال 80% من مقدمي الرعاية من الآباء إن الوقت الذي يقضونه مع أطفالهم يعاني على الأقل في بعض الأحيان بسبب مسؤوليات تقديم الرعاية. وكان العدد أعلى بالنسبة للآباء العاملين (86%).

أولاً، أوصى جريف بأن تقر بأنك غير قادر على قضاء الكثير من الوقت مع طفل بسبب رعايتك له. “في بعض الأحيان عليك أن تقول للأطفال: “أنا أفهم أنه في بعض الأحيان قد تكونون منزعجين أو غاضبين لأنني لا أستطيع قضاء هذا الوقت الطويل معكم الآن. لكننا عائلة وعلينا أن نبقى معًا وأحيانًا يحتاج أحدنا إلى وقت أطول من الآخر… في الوقت الحالي، تحتاج الجدة أو الجد إلى المزيد من وقتنا. لذلك نحن بحاجة إلى البقاء معًا كعائلة ومنحهم ذلك الوقت.

على الرغم من أنك قد لا تكون قادرًا على قضاء الكثير من الوقت مع طفلك، إلا أن تخصيص قدر صغير من الوقت لتكريس اهتمامك له يمكن أن يحدث فرقًا كبيرًا. حاول أن تفعل ذلك بنوع من الانتظام.

ولا تنس تخصيص القليل من الوقت للتواصل مع زوجتك أو شريكك الرومانسي. ستحتاج إلى فترة راحة من واجبات تقديم الرعاية بشكل منتظم أيضًا.

قال لويس: “أنا لا أخفي أي شيء على الإطلاق”. “نحن منفتحون للغاية. نحن صادقون للغاية.” وأشارت إلى أنها تخبر بناتها بالضغوط المالية التي تشعر بها الأسرة بسبب كل تكاليف الرعاية.

أوصى جريف بذكر أي تغييرات كبيرة، مثل قدوم أحد الأقارب للإقامة، مع إشعار مسبق، حتى يتمكن الأطفال من الحصول على الوقت للتكيف.

ومن المهم أيضًا أن يعرف الأطفال ما هو المرض وما هي الأعراض المتوقعة. “عليهم أن يفهموا أن التغييرات التي يرونها في أجدادهم هي نتيجة لهذا المرض. وقال جريف: “قد تحدث أشياء لم تحدث من قبل نتيجة للمرض”. “على سبيل المثال، في بعض الأحيان يمكن أن يشعر الأشخاص المصابون بمرض الزهايمر أو الخرف بالغضب. إنهم يتحولون من كونهم صبورين جدًا إلى الغضب الشديد أحيانًا وفقدان أعصابهم. قد يكون من الصعب على الأطفال فهم هذا التحول في شخصية قريبهم.

إحدى العبارات التي ذكرت لويس استخدامها مع بناتها عندما تظهر على جدتهن أعراض جديدة هي: “الجدة ستنتقل إلى المرحلة التالية”.

أوصى لويس أيضًا بفيلم أوتسوكا القصير، باستعارة إعادة الأشياء إلى المحيط، كوسيلة للتعامل مع موضوع الموت.

قال لويس: “إن وجود أمي هنا يُظهر لأطفالنا أن الحياة عبارة عن دورة”. “ينصب تركيزنا على جعل الوضع المعيشي لأمي أفضل ما يمكن أن يكون أثناء وجودها هنا.”

ذكر جريف أنه عندما يتعلق الأمر بالموت، فإن فقدان أحد الوالدين هو دائمًا ما يكون في قمة اهتمامات الأطفال. من المهم أن تطمئنهم أنك بصحة جيدة وستظل معهم لفترة طويلة.

كما نصحت بعدم وصف الموت بـ”النوم”، لأن ذلك قد يجعل الأطفال يخافون من النوم.

من الجيد أن تكون شفافًا، ولكنك تريد أيضًا التأكد من أن أطفالك لا يسمعونك فقط تتحدث عن التضحيات التي يتطلبها وضع الرعاية الخاص بك. وقال جريف: “من الواضح أن الأطفال سوف يستوعبون ذلك، وهذا هو نفس الموقف الذي سيتخذونه”.

على الرغم من أن الأمر ينطوي بالتأكيد على الكثير من التضحيات، إلا أن الأطفال يمكنهم فهم دوافعك لرعاية قريبك، ويمكنهم فهم مزايا الموقف.

قالت لويس إنها وزوجها تعهدا باستقبال والدتها لأنهما أرادا لها أن “تتقدم في العمر في مكانها”. لكن وجودها في المنزل له آثار إيجابية على جميع أفراد الأسرة.

وقالت لويس: “إن إبقاء أمي في المنزل لا يفيدها فحسب، بل يفيدنا أيضًا، لأنه يجعلني أشعر بالتواضع كابنة”.

وقالت بالنسبة لبناتها: “إن ذلك يعلمهن المحبة. إنه يعلمهم أن يكونوا طيبين.”

قال لويس: “بينما نحن في المنزل، نخدم أمي ونعتني بها، فإن ذلك يحدث شيئًا بداخل فتياتي”. “وعندما يكبرون، سيتعلمون كيف يصبحون مواطنين عظماء، إذا صح التعبير، في المجتمع، وسيتعلمون كيف يكونوا أكثر تعاطفًا وحبًا وصبرًا.”