أحد الأشياء الغريبة المتعلقة بالإصابة بمرض نادر هو أنه لفترة طويلة قبل أن تتلقى التشخيص المناسب، يكون عقلك مليئًا بأفكار: “ماذا لو؟” ماذا لو لم يكن هذا الألم مجرد نسج من خيالك؟ وماذا لو لم يكن هذا الصراع متقطعا، بل في الواقع دوري ومستمر؟ ماذا لو لم يكن الأمر مجرد شد عضلي أو تشنجات سيئة أو تكرار الإصابة بالربو في مرحلة الطفولة؟ ماذا لو كان هذا الشيء النادر، الذي ذكره لك عرضًا على أنه غير محتمل، حقيقيًا وحقيقيًا؟
بعد مرور خمس سنوات على بداية ألم صدري، كان هذا هو الحال بالنسبة لي.
في عام 2021، بعد دخولي المستشفى للمرة الثانية وانهيار الرئة السادس، تم تشخيص إصابتي بمرض بطانة الرحم الصدري، وهو نوع من التهاب بطانة الرحم خارج الحوض حيث يؤثر المرض على الرئة أو غشاء الجنب (بطانة الصدر) أو الحجاب الحاجز. أظهرت الأبحاث أنه في حوالي 80٪ من الحالات، يتسبب التهاب بطانة الرحم الصدري في انهيار الرئة، والمعروف باسم “استرواح الصدر الصدري”.
سمعت لأول مرة عن المرض في عام 2017 عندما ذكره طبيب أمراض النساء والتوليد الخاص بي في ذلك الوقت لفترة وجيزة أثناء اختباري السنوي. قبل بضعة أسابيع، أصبحت غير قادر على الحركة على أرضية حمامي بسبب آلام شديدة أسفل ثدي الأيمن وبالقرب من أضلاعي. شعرت وكأن شخصًا ما كان يطعنني بسكين طويل صدئ في كل مرة أتنفس فيها. كان الراحة الوحيدة التي وجدتها هي الانتظار ببساطة في السرير، لكنني بالكاد تمكنت من الوصول إلى هذا الحد.
قال لي طبيبي: “يبدو أن هذا أحد الآثار الجانبية لمرض بطانة الرحم الصدري”. “لكن هذا نادر جدًا. لا أحد يحصل على ذلك من أي وقت مضى.
احتفظت بكلماتها في الجزء الخلفي من ذهني حيث كانت تلك الآلام الحادة تنبثق من وقت لآخر، أثناء الدورة الشهرية الشهرية. بحلول أوائل عام 2020، كنت قد اكتشفت روتينًا يقصر مدة الألم. عندما يظهر الأمر، سأتناول بعض حبوب الكالسيوم الإضافية. بدأت أيضًا جلسات الوخز بالإبر الجماعية في منشأة صحية شاملة بالقرب مني، وغالبًا ما كان ذلك يوفر لي بعض الراحة المؤقتة أيضًا.
بالنسبة للعديد من النساء، فإن آلامنا الغامضة هي مجرد اختبار للتأجيل. إلى متى يمكنك التظاهر بأن هذا الألم ليس هنا؟ ما مقدار الألم الذي يمكنك تحمله وما زلت تمضي في يومك؟
لكن تخفيف الألم المؤقت ليس حلاً. هذا النوع من تخفيف الآلام هو مجرد تأجيل. وبالنسبة للعديد من النساء، فإن آلامنا الغامضة هي مجرد امتحان من التأجيلات. إلى متى يمكنك التظاهر بأن هذا الألم ليس هنا؟ ما مقدار الألم الذي يمكنك تحمله وما زلت تمضي في يومك؟ ما حتى يكون الألم عندما يكون مألوفًا لك يومًا بعد يوم؟ الألم، كمفهوم، هو مجرد شيء نتعامل معه حتى لا نتمكن من التعامل معه بعد الآن.
يقول الدكتور أزاده بورسعيد، طبيب أمراض النساء والتوليد الذي يركز على اضطرابات الألم النسائية، لـ TODAY: “هناك الكثير من الفجوات في صحة المرأة، والكثير منها يتعلق بالحصول على الرعاية، وتكلفة الحصول على العلاج، والمعلومات الخاطئة”. .com. “لماذا تعاني بعض النساء من المزيد من الألم أثناء الدورة الشهرية والبعض الآخر لا يعاني من ذلك؟ إذا كان لديك ألم مؤلم كل شهر، فهل تشعر بذلك؟ يملك للتعامل مع ذلك؟”
في نهاية المطاف، كان لجسدي حساب. معزولة في قلب جائحة كوفيد-19، استيقظت ذات يوم وأنا أعاني من سعال عشوائي ومخشن في أسفل حلقي وألم مبرح في الجانب الأيمن من صدري. لقد كان نوعًا مختلفًا من الألم عما شعرت به من قبل. كنت قادرًا على القيام بمهام بسيطة في شقتي مثل الذهاب إلى الحمام أو تناول الطعام، لكن هذا الألم الجديد أخبرني أن هناك شيئًا خاطئًا للغاية. بقيت في المنزل لمدة خمسة أيام معتقدًا أنني مصاب بنزلة برد أو كوفيد، على أمل أن يختفي. لم يحدث ذلك قط. وفي وقت لاحق من ذلك الأسبوع، تحول ما كان يمكن أن يكون مجرد نزهة بسيطة في المبنى المؤدي إلى مقهى الزاوية إلى رعب محض. لم يستغرق الأمر سوى بضع خطوات خارج باب منزلي لأدرك أنني لا أستطيع الاستمرار.
وبعد ساعة، قمت بإجراء أشعة سينية في منشأة محلية للرعاية العاجلة وعلمت أن رئتي اليمنى قد انهارت. وبعد ساعة من ذلك، دخلت المستشفى حيث سأبقى هناك لمدة يومين آخرين. لكن تلك التجربة كانت مجرد بداية لأسئلتي. لقد تم تصنيفي على أنني مصاب بـ “استرواح الصدر التلقائي”، مما يعني انهيار الرئة التلقائي.
لقد زارني أطباء غرفة الطوارئ وأخصائيو أمراض الرئة وأخصائيو الروماتيزم طوال عطلة نهاية الأسبوع تلك لطرح نظريات حول حالتي. أحضر البعض مجموعات من طلاب الطب والمتدربين الذين لديهم فضول شديد بشأن السبب وراء هذا الانهيار. العديد من الأطباء الذين سمعوا زملائهم يتحدثون عن حالتي توقفوا أيضًا عن نظرياتهم الخاصة، وأجروا مجموعة من الاختبارات التي أثبتت أنها غير حاسمة أو سلبية. وسرعان ما انتفخت رئتي من جديد بمساعدة أنبوب صدري وخرجت من المستشفى.
لكن خلال تلك الفترة، أشارت والدتي، التي تذكرت الحالة النادرة التي ذكرتها طبيبتي القديمة ذات مرة، إلى أن التهاب بطانة الرحم الصدري هو السبب الحقيقي. كان ذلك في فترة الدورة الشهرية تقريبًا، وهو الوقت الذي غالبًا ما تعاني فيه المصابات بالتهاب بطانة الرحم الصدري من انهيار الرئة. لقد ظهرت علي أعراض أخرى معروفة أيضًا، مثل الألم الموجود أسفل ثدي الأيمن بجوار القفص الصدري، والسعال العشوائي وضيق التنفس. لسنوات، كنت أعاني من مجموعة من المشاكل الإنجابية الأخرى مثل الأورام الليفية وأكياس المبيض. من كان ليقول أن هذا لا يمكن أن يكون حالتي؟
ولكن عندما قدمتها كإجابة محتملة لأطبائي، تم فصلي.
يمكن أن يسبب التهاب بطانة الرحم الحجابي، وهو عرض أكثر ندرة من التهاب بطانة الرحم الصدري، ألمًا في القفص الصدري والصدر وشفرات الكتف. جميعها أعراض أعاني منها منذ عام 2018، بالإضافة إلى انهيار الرئة. يقول الدكتور كين سينيرفو، المدير الطبي للمركز المشهور عالميًا لرعاية بطانة الرحم في أتلانتا، لموقع TODAY.com أن معظم أطباء أمراض النساء يرفضون التهاب بطانة الرحم الحجابي، مدعين أنه “نادر جدًا” أو أنهم لا يعرفون كيف يظهر .
ومع ذلك، يضيف سينيرفو: “قدرت إحدى الدراسات حدوث ذلك في حوالي 1.5% من مرضى بطانة الرحم، وقد يبدو هذا العدد صغيرًا، ولكن عندما يكون 10% من الأفراد مصابين بسرطان بطانة الرحم، فإن هذا يصل إلى حوالي 132000 في الولايات المتحدة وحدها وما حولها. 2.8 مليون في جميع أنحاء العالم، لذا فهو ليس عددًا صغيرًا ممن لديهم ذلك.
لسوء الحظ، سوف يستغرق الأمر أربعة أشهر أخرى، ودخول المستشفى للمرة الثانية، وخمس حالات انهيار رئوي أخرى معروفة قبل أن يبدأ فريقي الطبي في الاستماع إلي. وحتى ذلك الحين، كان هناك قدر كبير من النضال.
قال أحد الأطباء: “لقد قرأت عن هذا فقط في كتبي المدرسية. لم أكن أعتقد أن الناس حصلوا على هذا بالفعل.
وقال آخر: “حتى لو كان لديك هذا، فلا يوجد علاج معروف، فماذا يمكننا أن نفعل؟”
غالبًا ما يتم إخراج المرضى من المستشفى وهم يعانون من فترات مؤلمة ويخبرون أنه من “الطبيعي” الشعور بالألم أثناء الدورة الشهرية. يمكن أن يؤدي هذا إلى عدم رغبة الأطباء في إجراء التشخيص لأنه لا يوجد الكثير مما يمكنهم فعله.
الدكتور كين سينيرفو، المدير الطبي لمركز رعاية بطانة الرحم
هذه ليست تجربة غير شائعة. ويضيف سينيرفو: “غالبًا ما يتم إخراج المرضى من المستشفى وهم يعانون من فترات مؤلمة، ويُقال لهم إنه من الطبيعي أن يشعروا بالألم أثناء الدورة الشهرية”. “قد يؤدي هذا إلى عدم رغبة الأطباء في إجراء التشخيص لأنه لا يوجد الكثير مما يمكنهم فعله. في كثير من الأحيان يتم رفض العلاجات بسبب ارتفاع معدل التكرار.”
في الأشهر ما بين دخولي المستشفى للمرة الأولى والثانية، كنت أتصفح المجلات الطبية والمنتديات عبر الإنترنت ومجموعات الفيسبوك أقرأ عن معاناة الأشخاص مثلي الذين واجهوا حالات دخول متعددة إلى المستشفى ولم يتم أخذهم على محمل الجد فيما يتعلق بهذا المرض. لقد وصفوا الحلول التي قدمها الممارسون الطبيون بأنها ضئيلة أو قديمة (مثل رمي أدوية مثل لوبرون على الحالة والأمل في أن … تختفي). لقد عمل العديد منهم بناءً على الأبحاث التي أجريت خلال فترة ولاية جورج دبليو بوش الأولى في منصبه.
مع عدم وجود علاج معروف وقليل من المعرفة حول أسباب التهاب بطانة الرحم الصدري أو كيفية توفير الراحة منه، بدا أن العديد من المتخصصين الطبيين ببساطة لا يهتمون بما حدث لأولئك الذين عانوا منه. والنساء، اللاتي غالبًا ما يتم استبعادهن والتقليل من شأنهن بشكل عام بسبب مخاوفهن الطبية، يواجهن معركة شاقة أكبر للاعتراف بفهمهن لأجسادهن ومعاملتهن بلطف ورعاية.
كان والدي يزورني في المستشفى كل يوم من أيام الأسبوع، وبعد بضعة أيام من عدم الإجابات المحبطة والعزلة عن طاقمي الطبي، أخبرته أخيرًا عن كيفية علاجي أثناء وجودي هناك. كيف لا أحد يستمع إلى مخاوفي. كيف أن طبيب الرئة الذي تم تعييني فيه عند دخولي المستشفى لم يعتقد أن التصوير بالرنين المغناطيسي، وهو الفحص الإضافي الموصى به لمرض بطانة الرحم الصدري، كان ضروريًا للمساعدة في تشخيصي. كيف لم تتم زيارتي في كثير من الأحيان إلا من قبل سلسلة من الممرضات خلال النهار وليس من قبل طبيب. كيف ظلت رئتي عادة منتفخة أثناء وجوده هناك، لكنها انهارت مرة أخرى في الليل عندما شعرت بالإحباط والقلق بشأن علاجي.
بناءً على طلب والدي، طلبت طاقمًا طبيًا جديدًا، بما في ذلك طبيب رئة مختلف، وهو طبيب لم ينظر إلي بما بدا وكأنه اشمئزاز وانزعاج متساويان. لم يكن هذا حلاً مثاليًا، لكنه كان يبدو أنه يوفر بعض الراحة. في غضون أيام قليلة، كان من المقرر أن أقوم بإجراء عملية التصاق جنبي، وهو إجراء لإزالة الحيز الجنبي وإلصاق رئتي اليمنى بجدار صدري لمنع انهيار الرئة المتكرر. لقد أجريت أيضًا عملاً ترميميًا بسيطًا مع أفضل جراحي الرئة في المستشفى لإصلاح الثقب الذي تم اكتشافه في رئتي. وبعد أيام قليلة من ذلك، كنت في المنزل للتعافي.
عندما دافعت عن نفسي، بدا الأمر وكأن كل شيء آخر وقع في مكانه الصحيح. ولم أنظر إلى الوراء منذ ذلك الحين. وبينما لا أزال أعاني من آلام الكتف الشائعة الناجمة عن التهاب بطانة الرحم الصدري، فإن حالتي لا يتم تجاهلها. هناك، إلى جانب “الحساسية تجاه المكسرات” و”الربو” يوجد “التهاب بطانة الرحم الصدري” في سجلاتي الطبية. وفقًا لـ Yale Medicine، قد ينتظر الشخص العادي ما بين 4 إلى 11 عامًا لتلقي تشخيص التهاب بطانة الرحم في الحوض بعد ظهور الأعراض. بالنسبة لي، استغرق الأمر أربع سنوات فقط، ودخولين إلى المستشفى، وستة انهيارات في الرئة، وجراحة كبرى، ومناصرتي لذاتي. والأهم من ذلك أن رئتي لم تنهار منذ ثلاث سنوات.
لا أحد يعرفك إلا أنت. قد يكون لدى الطبيب سجلاتك الطبية أو يستمع إلى مخاوفك، ولكن لا أحد يستطيع أن يفهم حقًا كيف يعني العيش في جسدك باستثناء أنت. أنت وحدك من يستطيع أن يشعر بالألم، ويعرف مخاوفك واهتماماتك، ويستطيع التعرف على التغيرات داخل جسمك يمثل. ويمكنك فقط أن تكون أفضل مدافع عن نفسك.
